Ele tinha uma risada patológica, principalmente se a notícia fosse triste
Ele tinha uma risada patológica, principalmente se a notícia fosse triste
A maioria dos planos de saúde, diz Bermel, cobrirá certas consultas fora da rede e provavelmente dará luz verde em casos de esclerose múltipla, já que o custo de uma visita ao consultório é muito baixo em comparação com o custo da maioria dos tratamentos potenciais.
Para Knight, conseguir que sua seguradora contratasse uma consultoria externa foi muito fácil. “Liguei para eles e disse: ‘Aqui está o que estou pensando em fazer’, e não foi um problema”, disse ele.
Também é improvável que você precise repetir qualquer teste – como ressonância magnética, exames de sangue ou análise da coluna vertebral – quando você consultar outro médico, se você os fez recentemente. “Geralmente, podemos dar a eles uma opinião muito sólida com base nos testes adquiridos localmente”, diz Bermel.
Mas é importante se certificar de que seu especialista em MS tenha acesso aos testes que você fez, então certifique-se de trazê-los com você ou de que o consultório do seu médico principal os tenha enviado diretamente antes da sua consulta.
Para as pessoas preocupadas com os sentimentos de seu médico principal, “O conselho que eu lhes daria é que sejam francos sobre as coisas”, diz Bermel, para que não sintam que você está fazendo nada pelas costas. Ele observa que a maioria dos neurologistas aprecia a contribuição extra de um especialista em esclerose múltipla e que, se seu médico não estiver interessado em trabalhar com outros médicos, isso pode ser uma “bandeira vermelha” que o leva a reconsiderar vê-los.
Para Knight, decidir consultar um especialista em EM exigia “simplesmente ter a confiança de que é sua saúde, é seu problema. “Assim que chegou a essa conclusão, ele disse, ele decidiu que” posso muito bem deixar de me preocupar indevidamente com os sentimentos das pessoas. Na verdade, a única pessoa que paga por isso sou eu, se eu não der esse passo. ”
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A família ampliada do autor por volta de 1984. Seu tio está na cadeira de rodas; ela é a terceira da direita. Cortesia da foto de Mona Sen
Uma coisa é ficar preso em seu corpo, como estou agora. Outra bem diferente é ficar preso em sua mente.
Em 2012, a esclerose múltipla (EM) secundária progressiva se tornou minha realidade, mas ninguém me preparou para as torções no caminho para a progressão. Um dos meus sintomas agora é muito parecido com o afeto pseudobulbar (PBA), embora eu não tenha certeza absoluta de tê-lo, nem meu neurologista.
Um querido tio, irmão mais novo do meu pai, definitivamente tinha PBA descontrolado. Suas pernas estavam deformadas por causa da poliomielite, mas ele se arrastou pelo chão, agarrando-se aos móveis como forma de ir de um ponto a outro. Foi angustiante vê-lo primeiro ficar fisicamente cansado e depois perder o controle emocional por causa da PBA. (Aliás, outro nome para PBA é incontinência emocional.)
Meu tio nunca foi formalmente diagnosticado com PBA e morreu aos 80 anos na década de 1990. Quando ele tinha episódios incontroláveis de risada, todos na casa apenas olhavam para o outro lado. Eu sei que ele carregou o estigma de ter essa aflição por muitos anos, sem nunca saber que havia um nome para isso.
Hoje, PBA é quase visto como algo novo, mas eu olhei para escritos sobre esse assunto e parece que já houve muitas informações sobre esse transtorno na década de 1940.
Quando meu tio e eu nos conhecíamos, na Índia, quando eu era adolescente, ainda não tinha esclerose múltipla (EM). Ou talvez eu tenha, mas não havia aparecido. Certamente nunca suspeitei que iria experimentar PBA. Ele teve uma manifestação mais séria do distúrbio; o meu é diferente do dele, mas está em algum lugar do espectro.
Qualquer pessoa que lute contra esse sequestro do cérebro sabe que, durante os episódios de PBA, o cérebro assume o controle. Eu vejo meus episódios de PBA como soluços, enquanto os dele foram mais como terremotos.
Semelhanças entre o PBA do meu tio e o meu
Mesmo que o PBA do meu tio fosse mais grave do que o meu, existem algumas semelhanças em nossas experiências:
Gatilhos Sempre há algo que desencadeia a cadeia de eventos. PBA parece vir à tona para mim na hora das refeições, e em um grau maior para meu tio também. Acho que o gatilho é a presença estimulante de outras pessoas à mesa.
Uma situação que envolve emoção Se alguém naquela mesa traz à tona alguma catástrofe em relação a alguém ou algo, as emoções imediatamente se tornam confusas e mal direcionadas (para ele e para mim). Este resultado é um riso ou choro inapropriado. Ele tinha uma risada patológica, principalmente se a notícia fosse triste. Eu mostro várias emoções, incluindo raiva. Acho que a raiva vem da perda de controle.
A emoção exibida não é o que estamos sentindo Eu vi meu tio em vários contextos, e ele era um artista prolífico e solucionador de problemas mestre, especialmente em relação à eletrônica. Ele também tinha um papagaio de estimação, que era o foco de sua adoração. A maneira como ele estava nesses vários contextos não era evidente durante os episódios do PBA. Em outras palavras, ele era um homem maravilhoso, mas uma vez que o sequestro do cérebro começou, ele não conseguiu parar a cascata de eventos.
Estratégias que eu uso para tirar a vantagem do PBA
Eu desenvolvi algumas estratégias pessoais para controlar meu PBA, incluindo o seguinte:
Tento me distrair com papel e caneta escrevendo ou rabiscando. Tento quebrar o padrão de pensamento em que me encontro bloqueado. Quase como um soluço, uma vez que passa, ele se foi. Mas enquanto está acontecendo, o cérebro se fixa em algo engraçado quando o que está acontecendo não é necessariamente engraçado. Se for apropriado, farei uma piada para quebrar o gelo. Eu tomo remédio. Por uma semana, experimentei o Nuedexta (dextrometorfano e quinidina), o único medicamento aprovado especificamente para esse distúrbio, mas achei seus efeitos colaterais desagradáveis, então agora estou tomando Zoloft (sertralina), um inibidor da recaptação da serotonina mais comumente usado para trate a depressão e os transtornos de ansiedade.
Estudos mostraram a eficácia do Zoloft para PBA, e eu acho que ele está me ajudando a controlar explosões emocionais involuntárias, como risos descontrolados. Também acho que sou mais capaz de “trocar de aparelho”, de passar de um episódio de riso para um pensamento mais construtivo.
Meu tio nunca tomou nenhum medicamento para PBA e, embora eu saiba que medicação não é a resposta completa, gostaria que ele tivesse a opção de tentar algo que o teria aliviado.
Importante: as visões e opiniões expressas neste artigo são de responsabilidade do autor e não do Everyday Health.
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Os esteróides intravenosos podem acelerar a recuperação de uma recaída de EM, mas podem causar efeitos colaterais. Depositphotos com
Quando uma pessoa com esclerose múltipla (EM) recorrente-remitente tem um surto agudo de sintomas, ou exacerbação, geralmente é prescrito um curso curto de esteróides em altas doses. Normalmente, os esteroides são administrados por via intravenosa por três a cinco dias, às vezes seguidos por uma redução da dose de esteroides orais durante uma a duas semanas.
“Os esteróides em altas doses são usados para acelerar a recuperação” após uma recaída de EM, diz Matthew McCoyd, MD, professor assistente e diretor do programa de residência em neurologia do Loyola University Medical Center em Maywood, Illinois.
Os esteróides usados para as crises de MS são conhecidos como corticosteróides, que imitam hormônios naturais produzidos no córtex da glândula adrenal e que interrompem a inflamação.
Por causa de complicações de longo prazo, como hematomas, alterações na pele e alterações ósseas, só os usamos por curtos períodos, e é raro usá-los mais de uma ou duas vezes por ano," Dr. McCoyd diz.
Mas, mesmo a curto prazo, os esteróides podem ter efeitos colaterais – embora, diz McCoyd, assim que você começar a diminuir a droga, a maioria dos efeitos colaterais irá diminuir.
“Em geral, os esteróides são muito bem tolerados”, diz Tamara B. Kaplan MD, neurologista do Partners Multiple Sclerosis Center em Brigham and Women’s Hospital, em Boston. “E esses efeitos colaterais nunca devem impedir você de receber o tratamento adequado. ”
Mas ajuda saber no que você pode estar se metendo, então aqui estão seis possíveis efeitos colaterais dos quais você deve estar ciente:
1. Problemas de sono comuns causados por esteróides em altas doses
“Um dos efeitos colaterais mais comuns da alta dose inicial de esteróide é a perturbação do sono”, diz McCoyd.
Os esteróides podem dar um impulso extra de energia, explica o Dr. Kaplan. Ela aconselha seus pacientes a programar suas infusões para o início do dia para que não interfiram no sono.
Se você tem problemas para adormecer, tem sonhos desagradáveis ou se sente sonolento ou cansado durante o dia, as dicas a seguir podem ajudar:
Peça ao seu médico um medicamento para dormir com receita. Se você também toma medicamentos com efeitos sedativos, como antidepressivos, tome-os antes de dormir.
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2. Mau gosto, estômago embrulhado, uma possibilidade
Algumas pessoas notam um gosto estranho e metálico na boca ao serem submetidas ao tratamento com esteróides. Chupar balas ou balas duras pode ajudar a aliviá-lo.
Outros efeitos colaterais comuns dos esteróides incluem dor de estômago, náuseas e vômitos.
Se você sentir indigestão ou azia, peça ao seu médico para sugerir um antiácido de venda livre para ajudar a controlá-lo.
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3. Perturbações do humor: agitação, irritabilidade, oscilações do humor
Tomar um esteróide pode deixá-lo inquieto, agitado e irritado.
“A agitação é um sintoma comum para algumas pessoas," McCoyd diz. Além disso, “os pacientes com transtorno de humor podem ser tratados no hospital para garantir que não tenham um surto grave de depressão ou ansiedade. ”
As alterações de humor com o tratamento com esteróides podem variar de leves a graves. Informe o seu médico se tiver histórico de depressão, transtorno de ansiedade ou transtorno bipolar.
O simples fato de estar ciente de que os esteróides podem afetar seu humor pode tornar esse efeito colateral mais fácil de tolerar, mas avise seu médico se ele parecer insuportável.
Também é importante que seus entes queridos saibam sobre esse possível efeito colateral, para que entendam o que está acontecendo com você. “Eu sempre aviso o parceiro:‘ Ela pode ficar um pouco mais irritada nos próximos dias. É o remédio; não é ela ‘”, observa Kaplan.
4. Retenção de água irritante, mas temporária
Após a dose inicial de esteróides, você pode sentir os tornozelos inchados, bem como uma sensação geral de inchaço por todo o corpo. Como os esteróides fazem com que seu corpo retenha mais água, também é comum ter frequência urinária, diz Kaplan.
Apenas saber que isso pode potencialmente acontecer – e que passará em breve – pode ajudar.
“Não é algo com que se preocupar”, diz ela. “Não é um sintoma de longa duração; vai melhorar dentro de alguns dias. ”
5. O risco de infecção aumenta com o uso de esteróides
Uma das funções de um esteróide é suprimir o sistema imunológico do seu corpo, o que aumenta o risco de infecções.
“É uma boa ideia fazer um teste de sangue e urina para procurar qualquer sinal de infecção antes de iniciar o tratamento”, diz McCoyd. E se você desenvolver qualquer sintoma de infecção enquanto estiver tomando um esteróide – como febre, calafrios, tosse ou dor de garganta – informe o seu médico.
Você pode diminuir o risco de infecção lavando as mãos com frequência e mantendo distância de pessoas com sintomas de gripe ou resfriado.
Embora as pessoas com esclerose múltipla sejam geralmente incentivadas a tomar uma vacina anual contra a gripe, bem como algumas outras vacinas, a National Multiple Sclerosis Society adverte contra tomar qualquer vacina durante uma recaída grave de esclerose múltipla – esteja você recebendo esteróides ou não.
Pessoas em terapia com corticosteroides de longo prazo ou qualquer outra terapia imunossupressora devem conversar com seu neurologista antes de receber qualquer vacina de vírus vivo, como a vacina contra sarampo, caxumba e rubéola (MMR) e a vacina contra varicela (catapora).
6. Elevado nível de açúcar no sangue é uma preocupação para pessoas com diabetes
Um dos efeitos colaterais mais importantes dos esteróides são os níveis elevados de açúcar no sangue. Isso geralmente não é um problema, a menos que você tenha diabetes, mas se você tiver diabetes, provavelmente verá números mais altos ao verificar o nível de glicose no sangue.
“Pessoas com diabetes devem ser avisadas de que o açúcar no sangue vai subir e que precisam conversar com seu médico sobre como ajustar a insulina [ou outro medicamento para diabetes] enquanto estão tomando esteróides”, disse Kaplan.
Pessoas sem diabetes às vezes desenvolvem diabetes induzido por esteróides durante o tratamento com esteróides. Se você notar sede incomum, boca seca, micção frequente, visão turva ou fraqueza extrema e fadiga durante o uso de esteróides, informe o seu médico.
Adicional relatado por Susan Jara.
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